Spaudos konferencijos

Seimo narė Monika Ošmianskienė ir Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas Danas Čeilitka kovo 4 d. 10 val. kviečia į Seime organizuojamą spaudos konferenciją „Pasidalink savo spalvomis". Renginys skirtas Tarptautinei retų ligų dienai paminėti ir pasidalinti naujienomis retų ligų srityje. Šiandien Vilniuje, Kaune ir kituose Lietuvos miestuose įvairūs statiniai nušvis retų ligų spalvomis.

Tarptautinė retų ligų diena minima paskutinę vasario dieną nuo 2008 metų ir jau tapo svarbiu renginiu, reiškiniu pasaulyje. Šių metų šūkis „Pasidalink savo spalvomis" kviečia bendruomenes dalintis savo istorijomis, patirtimis, nuotraukomis, vaizdo įrašais socialiniuose tinkluose, renginiuose, taip pat apšviesti pastatus, kviesti politikus diskutuoti aktualiais klausimais, ir taip atkreipti dėmesį į žmones, kurie gyvena su retomis ligomis. „Kiekvienais metais, kaip retų ligų pacientų organizacija Lietuvoje, siekiame per įvairius renginius ir kitas iniciatyvas skleisti informaciją apie retas ligas ir iššūkius šioje srityje", - sako Danas Čeilitka, Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas.

Retų ligų diagnostika yra sudėtinga, neretai užtrunka ir kelis metus, o kartais ligos iš viso nediagnozuojamos ar diagnozuojamos per vėlai. Tuo tarpu ankstyva diagnostika gali užtikrinti daug efektyvesnį gydymą, priežiūrą ir bendrai gyvenimo kokybę ne tik pacientams, bet ir jų šeimoms. Todėl vienas iš aktualių klausimų - naujagimių tikrinimas. „Šiuo metu Lietuvoje naujagimiai tikrinami tik dėl 4-ių ligų, tačiau turime visas galimybes įdiegti išplėstinį visuotinį naujagimių tikrinimą dėl 30 ligų. Taip ne tik pagerintume pacientų būkles, tačiau ir mažėtų išlaidos ligos komplikacijų gydymui, išvengtume ar sumažintume negalią ir jos sukeltas pasekmes, finansines taip pat", - sako prof. Algirdas Utkus, Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto dekanas.

Spaudos konferencijoje apie reta liga sergančio paciento priežiūros organizavimo galimybes, retųjų vaistinių preparatų ir medicinos prietaisų prieinamumo gerinimą, taip pat apie naujai rengiamą metodiką „Retos ligos" (ES projektas, užsakovas SAM), kuriame bus aprašytas paciento kelias nuo šeimos gydytojo iki specializuoto retų ligų centro ir atgal, apimant greitosios medicinos pagalbą, slaugą ir reabilitaciją, kalbės prof. Rimantė Čerkauskienė, VUL Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro Klinikinio poskyrio vadovė. „Tikėtina, kad tai bus dar vienas žingsnis, kuriant efektyvų kokybiškų paslaugų teikimo reta liga sergančiam pacientui modelį", - sako profesorė.

Apie Kauno klinikų gerąją patirtį, paciento koordinacinį kelią, visuomenės švietimo ir įtraukimo būtinumą bei galimybes, įžvalgomis ir perspektyvomis pasidalins Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė doc. dr. Lina Jankauskaitė. „Kauno klinikos savo veiklos strategijoje retas ligas išskiria kaip prioritetinę kryptį, todėl siekia ne tik sutelkti geriausius sveikatos priežiūros ekspertus ir taikyti šiuolaikines diagnostikos ir gydymo metodikas, tačiau ir palengvinti bei supaprastinti pacientams, sergantiems retomis ligomis paslaugų prieinamumą. Šiam uždaviniui įgyvendinti yra įdiegta atvejo koordinatoriaus funkcija, kuri padeda pacientui savalaikiai gauti paslaugą", - sako docentė. „Anksčiau gydytojo konsultacijoms pacientai turėdavo registruotis per bendrąsias registratūras, patys derinti kelių reikiamų gydytojų vizitus, kurie išsidėstydavo kelių savaičių ar net mėnesių laikotarpiu. Įdiegus atvejo koordinatoriaus paslaugą, pacientui užtenka kontaktuoti atskira telefono linija ar elektroniniu paštu - suderinami palankiausi pacientui konsultacijų laikai, ar net kelios gydytojų konsultacijos per vieną dieną", - nurodo Retų ir nediagnozuotų ligų centro koordinatorė gyd. Rūta Navardauskaitė.

Spaudos konferencijoje taip pat dalyvaus Sveikatos apsaugos ministerijos Asmens sveikatos departamento direktorė Odeta Vitkūnienė, kuri pristatys retų ligų situaciją Lietuvoje ir kokie pokyčiai numatomi artimiausiu metu.

Daugiau informacijos:

Seimo narė Monika Ošmianskienė

Mob. 8 698 42 296

El. p. monika.osmianskiene@lrs.lt

Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas Danas Čeilitka

Mob. 8 698 39 147

El. p. danas@retosligos.lt